Даний захід ініційований та проводиться Громадською радою при Голосіївській райдержадміністрації та благодійною організацією «БФ «Діти без кордонів», за підтримки КМДА та Голосіївської райдержадміністрації з нагоди міжнародного дня рідкісних хвороб, який відзначається з ініціативи європейської організації з вивчення рідкісних хвороб «EURORDIS» 29 лютого.
Рідкісною вважається хвороба, яка зустрічається в загальній популяції населення у співвідношенні 1 випадок на 2000, загрожує життю або хронічно прогресує, призводить до смерті чи інвалідності. Таких захворювань у світі нараховується близько 7000, в Україні - 302, відповідно до затвердженого Міністерством охорони здоров’я Переліку рідкісних (орфанних) захворювань, що призводять до скорочення тривалості життя хворих або їх інвалідизації та для яких існують визнані методи лікування (наказ МОЗ №778 від 27.10.2014 р.).
У цьому переліку орфанних захворювань є діагноз Spina Bifida (спина Біфіда) - розщеплення хребта, що спричиняє системні порушення роботи організму, одна з найважчих вроджених вад розвитку, сумісна із життям.
Хворі з діагнозом Spina Bifida є – в Україні відсутній клінічний протокол ведення таких хворих. Хвороба є – відсутнє спеціалізоване діагностичне обладнання, мультипрофільна команда спеціалістів та спеціалізований медичний заклад повного циклу: діагностування, лікування та реабілітація в одній медичній установі тощо.
Недоступність правильної діагностики, запізнення з встановленням діагнозу, відсутність якісної інформації, а часто і наукових знань про захворювання, важкі умови соціалізації, відсутність якісної медичної допомоги та труднощі в отриманні лікування та догляду – ці та інші питання спробують вирішити учасники круглого столу шляхом напрацювання відповідних алгоритмів.
Бачення дорожньої карти забезпечення належного медичного ведення хворих з діагнозом Spina Bifida та створення спеціалізованого медичного центру з мультипрофільною командою спеціалістів озвучать запрошені на круглий стіл на тему Спина Біфіда –не вирок» Кличко В.В., представники Міністертва охорони здоров’я України, Департаменту охорони здоров’я КМДА, Департаменту соціальної політики КМДА, ОХМАТДИТу, ДП «Інститут педіатрії, акушерства та гінекології, Київської міської дитячої клінічної лікарні №1, Інституту патології хребта та суглобів ім. проф.. М.І.Ситенка, депутати ВРУ та Київради, ініціативна група батьків дітей з діагнозом Spina Bifida тощо.
З питань додаткової інформації та акредитації ЗМІ звертайтесь до координаторів заходу:
Андрія Дащенко, тел. 067-770-59-04,
та Олени Руденко, тел. 066-015-39-71.